El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es un tipo de epilepsia que suele desarrollarse durante la infancia, con una con mayor frecuencia entre los 3 y los 5 años.¹ Se caracteriza por distintos tipos de crisis epilépticas difíciles de controlar con medicamentos, problemas en el aprendizaje, desarrollo y cambios en la actividad eléctrica del cerebro (señales eléctricas lentas y desorganizadas de forma repetitiva).¹ Estas características pueden aparecer con el tiempo, por lo que el síndrome suele identificarse después de las primeras crisis.¹
No todas las epilepsias infantiles tienen el mismo curso. “Podemos identificar diferentes síndromes con edad de inicio variable, algunos se autolimitan, otros tienen un origen genético claro, y algunos más tienen manifestaciones no solo de crisis epilépticas, también con un marcado impacto en el desarrollo neurológico que inicia en la infancia y persiste hasta la vida adulta”¹. En algunos casos, las crisis pueden persistir más allá de la adolescencia.¹
“A diferencia de otras epilepsias, el síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja de epilepsia que tiene tres características clave: 1) varios tipos de crisis epilépticas difíciles de controlar, entre ellas las crisis tónicas, que producen rigidez repentina del cuerpo; 2) dificultades cognitivas y, con frecuencia, conductuales, que pueden aparecer después del inicio de las crisis; y 3) patrones característicos en el electroencefalograma, un estudio que registra la actividad eléctrica del cerebro. Esto puede afectar de manera importante el desarrollo de los pacientes y la vida cotidiana de las familias que viven con la enfermedad” ¹, indicó la Dra. Mariana Arzate, Líder Médica de Neurología de UCB México.
Este padecimiento persiste hasta la edad adulta, presentando dificultades en el desarrollo cognitivo e incluso perdiendo habilidades que ya se habían adquirido; además, las crisis son difíciles de controlar bajo un abordaje farmacológico. ¹ Se estima que, hasta el 2024, más de 10 mil pacientes con epilepsia atendidos en hospitales públicos de México, al menos 300 tenían síndrome de Lennox-Gastaut² (sin embargo, es una enfermedad que parece estar subdiagnosticada por falta de conocimiento).
“Lennox-Gastaut es lo que se denomina como encefalopatía epiléptica y del desarrollo. Para identificarlo, los especialistas buscan la interacción de crisis, dificultades cognitivas y patrones específicos en el electroencefalograma en un mismo cuadro clínico.³ Por ello, la conversación de la familia o cuidadores con el personal médico debe incluir la mención de del comportamiento y desarrollo neurológico que han presenciado han presenciado”, comentó la Dra. Arzate.
Observar las crisis y los cambios en el desarrollo infantil es parte de un cuidado que también exige tiempo y esfuerzo de la familia o cuidadores. Un estudio realizado en México durante el 2025, presentó dentro de sus resultados una sobrecarga intensa en aproximadamente la mitad de los cuidadores de niños y personas con SLG, en el cual se reportó que la mediana del tiempo dedicado al cuidado de un paciente con epilepsia es aproximadamente 24 horas semanales, mientras que con SLG pueden ser muchas más por la naturaleza de la enfermedad, destacando la necesidad de conocer cómo está viviendo el cuidado la persona que acompaña al paciente.⁴
Asimismo, el gasto en tratamiento se suma al tiempo de cuidado. En la misma investigación, se subrayó el costo que cubren las familias o cuidadores de los pacientes con epilepsia es entre 24 y 36 mil pesos, al tipo de cambio utilizado en el estudio⁴, mientras que con SLG podríamos estar hablando de gastos denominados como “catastróficos” al ser una enfermedad rara con tratamiento especializado.
En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, que se conmemora el 1 de noviembre,⁵ el llamado es ampliar la conversación sobre la importancia de visibilizar este padecimiento para identificar sus características y proteger la integridad y desarrollo de la niñez procurando un diagnóstico certero y en un menor tiempo.
Referencias
- Specchio, N., Wirrell, E. C., Scheffer, I. E., et al. (2022). International League Against Epilepsy classification and definition of epilepsy syndromes with onset in childhood: Position paper by the ILAE Task Force on Nosology and Definitions. Epilepsia, 63(6), 1398–1442. Disponible en: https://doi.org/10.1111/epi.17241
- Reséndiz-Aparicio, J. C., Ruiz-García, M., y Castro-Martínez, E. (2024). Registro multicéntrico de epilepsia en México. Revista de Neurología, 78(1), 9–15. Disponible en: https://doi.org/10.33588/rn.7801.2023296. Texto completo: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11064941/
- International League Against Epilepsy (ILAE). Lennox-Gastaut syndrome: Clinical overview. EpilepsyDiagnosis.org. Texto actualizado el 30 de junio de 2024. Disponible en: https://www.epilepsydiagnosis.org/syndrome/lgs-overview.html
- Barajas-Hernández, L. R., Castillo Valencia, C. Y., Hernández-Vanegas, N. P., Moreno-Vargas, M. O., Moreno Jiménez, S., y Hernández-Vanegas, L. E. (2025). Direct and indirect costs of epilepsy in Mexico: economic and social implications. Discover Public Health, 22, 146. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s12982-025-00537-2
- LGS Foundation. (2026). International LGS Awareness Day. Calendario 2026. Disponible en: https://www.lgsfoundation.org/lgs-awareness-day/
